Prosimy o wsparcie z odpisów podatkowych 1,5% - na leczenie i rehabilitację

                                             WSZYSTKIM Z SERCA DZIĘKUJEMY!!! 

Mamy to! Rozpoczynamy terapię ekami przyczynowymi.

Nadszedł ten długo oczekiwany dzień. Od 4 listopada 2022 roku Alicja i Ania rozpoczynają terapię skojarzoną Kaftrio+Kalydeco - refundowanymi lekami przyczynowymi.

Jednocześnie nadal prosimy o wsparcie - bo koszty leczenia, opieki i fizjoterapii są coraz wyższe. Leki przyczynowe są ogromnym przełomem, ale nie rozwiązują wszystkich problemów pacjentów z mukowiscydozą. 

W dalszym ciągu podstawą jest dotychczasowe drogie leczenie i codzienna rehabilitacja. Jedynie przy połaczeniu leczenia, rehabilitacji i działania leków przyczynowych można osiągnąć pożądany efekt - dłuższe życie chorego.

Zagłosuj! Wspomóż młodą autorkę!

 http://brakujaca-litera.pl/glosowanie-na-2021/...

"Brakująca Litera" to niezależny ogólnopolski konkurs, do którego GOK Nozdrzec zgłosił książkę młodziutkiej debiutantki: "W mroku dnia" Alicji Dąbrowskiej 

Aby ta publikacja mogła znaleźć się w TOPowej Dziesiątce polskich książek opublikowanych w 2021 roku – potrzebujemy Waszych głosów.

Jak zagłosować:

• głos oddaje się przez kliknięcie “lajka” po wcześniejszym najechaniu myszką na książkę „W mroku dnia”

• głosowanie jest dostępne TYLKO z komputerów stacjonarnych, laptopów oraz tabletów, jest niedostępne z telefonów;

Głosowanie trwa do 28 lutego.

Alicja i Ania AniKa na Koncercie Charytatywnym Fundacji MukoHelp

ZOBACZ NA...>>>>>

Anika Dąbrowska - Głos wołający o życie !!! AniKa Dąbrowska
Podopieczna Fundacji Mukohelp nagrała piosenkę, która zostanie zaprezentowana Simonowi Cowell – angielskiemu łowcy talentów, dzięki propozycji Księżnej Sarah Ferguson
Anika podczas III Charytatywnego Koncertu Fundacji Mukohelp zaśpiewała 3 utwory, które ujęły serce Księżnej Yorku, dlatego postanowiła zaangażować się w rozwój wokalny naszej utalentowanej podopiecznej

Alicja Dąbrowska – podopieczna Fundacji MUKOHELP, niezwykle uzdolniona muzycznie oraz plastycznie. Laureatka wielu konkursów. 
Ala interesuje się pisaniem książek oraz tworzeniem historyjek obrazkowych.
W tym roku Alicja spełniła jedno ze swoich marzeń i wydała debiutanckie opowiadanie „W mroku dnia”, które opowiada o wydarzeniach w stacji meteorologicznej i bohaterskiej postawie dwojga młodych ludzi – Ashley i Nikodema – którzy uratowali świat. 
Książka ze specjalną dedykacją zostanie przesłana do Księżnej Yorku Sarah Ferguson. 
Jesteśmy dumni, że posiadamy tak zdolnych beneficjentów, którzy mimo trudności losu spełniają swoje marzenia! 

Więcej na  http://aniamariadabrowska.blogspot.com/2021/09/anika-zaspiewaa-dla-ksieznej-yorku.html

Program "Agata się kręci" - o lekach przyczynowych z udziałem Ani

 Zapraszamy do śledzenia kanału Agata Młynarska na YouTube  

- LINK -https://www.youtube.com/watch?v=KjP-FsKYmIs, na którym można obejrzeć emocjonującą rozmowę o trudach walki z mukowiscydozą i nadziei związanej z lekami przyczynowym.

 
Gośćmi Agaty Młynarskiej są: AniKa Dąbrowska, Angelo Radzikowski, Waldemar Majek, Kamil Nożyński, Igor Jakubowski 

Emocjonująca rozmowa o trudach walki z mukowiscydoza oraz nadziei chorych związanej z lekami najnowszej generacji. Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym, najczęstszą z chorób rzadkich; w Polsce zmaga się z nią około 2000 dzieci o osób dorosłych. Choroba atakuje głównie płuca oraz układ pokarmowy wyniszczając stopniowo organizm i doprowadzając do zgonu. Średnia długość życia chorych w Polsce to zaledwie 24 lata jest wynikiem o wiele gorszym w porównaniu do krajów Europy Zachodniej. Mukowiscydoza nie musi być wyrokiem śmierci jeśli tylko leki przyczynowe dostępne będą ze środków publicznych. Podczas rozmowy z gośćmi poruszamy istotne kwestie dotyczące min. leków, refundacji oraz codziennej walki z chorobą. (YT)

Dziękujemy za wsparcie i wszystkie wpłaty w 2020 roku

 

Stało się coś niezwykłego!

Stało się coś niezwykłego! Ania wygrywa program The Voice Kids- można z mukowiscydozą? Można!

Wraz z nadchodzącym Nowym Rokiem...

Na początku WSZYSTKIM DARCZYŃCOM, z serca całego - DZIĘKUJEMY! Jesteście wspaniali! To dzięki Wam, dziewczynki mogą sie w pełni leczyć, rehabilitować. To skutkuje stanem ich zdrowia. Niestety przepisy RODO sprawiły, że nie mamy możliwości- tak jak po inne lata wysłać imiennych podziękowań do Państwa, bo nie znamy już adresów darczynców. Czynimy to więc za posrednictwem strony Internetowej..
Z wyrazami wdzięczności
Rodzice z Alą i Anią
Ania i Ala są już po kilku operacjach w Szpitalu Klinicznym w Lublinie i Warszawie. To wszystko sprawia, że leczenie - a raczej zapobieganie rozwojowi zaostrzeń w chorobie jak dotąd nieuleczalnej staje się bardzo kosztowne.
Jak co roku zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszych dzieci. Stajemy u progu Nowego Roku, a co się z tym wiąże również 1% odpisów podatkowych, które dają dziewczynkom nadzieję na dłuższe życie.


Gdyby nie pomoc ludzi, ich wsparcie, nie dalibyśmy rady zapewnić dziewczynkom odpowiedniego leczenia i prawidłowej rehabilitacji.
Dziewczynki były grudniu 2015roku bohaterkami programu UWAGA TVN . Dwa odcinki reportażu o walce z chorobą można zobaczyć w Internecie na www.wesolinki.blogspot.com
KRS 0000117587

*****

„DLA ALI I ANI DĄBROWSKICH”

----------------------------------------------
Mukowiscydoza objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").
Objawy ze strony układu oddechowego
U ponad 90% chorych występują objawy ze strony układu oddechowego, takie jak:
• przewlekły i napadowy kaszel,
• nawracające i przewlekłe zapalenia płuc,
• zapalenie oskrzelików,
• obturacyjne zapalenia oskrzeli,
• krwioplucie,
• przewlekłe zakażenie Pseudomonas aeruginosa i (lub) Staphylococcus aureus,
• zmiany w płucach widoczne w rtg: nawracająca niedodma, rozdęcie i rozstrzenie oskrzeli,
• polipy nosa,
• przewlekłe zapalenie zatok przynosowych.
Objawy ze strony przewodu pokarmowego
Objawy ze strony przewodu pokarmowego występują u około 75% chorych:
• występują obfite, nieuformowane, cuchnące, tłuszczowe stolce od wczesnego dzieciństwa;
• powiększenie objętości brzucha, niekiedy wypadanie odbytnicy;