trwa inicjalizacja, prosze czekac...

wtorek, 18 grudnia 2018

Wraz z nadchodzącym Nowym Rokiem...

Na początku WSZYSTKIM DARCZYŃCOM, z serca całego - DZIĘKUJEMY! Jesteście wspaniali! To dzięki Wam, dziewczynki mogą sie w pełni leczyć, rehabilitować. To skutkuje stanem ich zdrowia. Niestety przepisy RODO sprawiły, że nie mamy możliwości- tak jak po inne lata wysłać imiennych podziękowań do Państwa, bo nie znamy już adresów darczynców. Czynimy to więc za posrednictwem strony Internetowej..
Z wyrazami wdzięczności
Rodzice z Alą i Anią
Ania i Ala są już po kilku operacjach w Szpitalu Klinicznym w Lublinie i Warszawie. To wszystko sprawia, że leczenie - a raczej zapobieganie rozwojowi zaostrzeń w chorobie jak dotąd nieuleczalnej staje się bardzo kosztowne.
Jak co roku zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszych dzieci. Stajemy u progu Nowego Roku, a co się z tym wiąże również 1% odpisów podatkowych, które dają dziewczynkom nadzieję na dłuższe życie.


Gdyby nie pomoc ludzi, ich wsparcie, nie dalibyśmy rady zapewnić dziewczynkom odpowiedniego leczenia i prawidłowej rehabilitacji.
Dziewczynki były grudniu 2015roku bohaterkami programu UWAGA TVN . Dwa odcinki reportażu o walce z chorobą można zobaczyć w Internecie na www.wesolinki.blogspot.com
KRS 0000117587




*****
„DLA ALI I ANI DĄBROWSKICH”

----------------------------------------------
Mukowiscydoza objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").
Objawy ze strony układu oddechowego
U ponad 90% chorych występują objawy ze strony układu oddechowego, takie jak:
• przewlekły i napadowy kaszel,
• nawracające i przewlekłe zapalenia płuc,
• zapalenie oskrzelików,
• obturacyjne zapalenia oskrzeli,
• krwioplucie,
• przewlekłe zakażenie Pseudomonas aeruginosa i (lub) Staphylococcus aureus,
• zmiany w płucach widoczne w rtg: nawracająca niedodma, rozdęcie i rozstrzenie oskrzeli,
• polipy nosa,
• przewlekłe zapalenie zatok przynosowych.
Objawy ze strony przewodu pokarmowego
Objawy ze strony przewodu pokarmowego występują u około 75% chorych:
• występują obfite, nieuformowane, cuchnące, tłuszczowe stolce od wczesnego dzieciństwa;
• powiększenie objętości brzucha, niekiedy wypadanie odbytnicy;

środa, 3 października 2018

Wzruszająca historia o codziennej walce z chorobą i spełnianiu marzeń

http://wyborcza.pl/10,163207,23756233,spelniajmy-marzenia-to-co-zle-przeminie-ania-dabrowska.html


Światowy Dzień Mukowiscydozy

Co 25. mieszkaniec Polski nosicielem zmutowanego genu mukowiscydozyŚwiatowy Dzień Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosis Day) został zainicjowany przez międzynarodową organizację Cystic Fibrosis Worldwide, aby globalnie edukować na temat mukowiscydozy i w ten sposób przyczynić się do poprawy jakości życia osób chorych na całym świecie.Dzięki inicjatywie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę powstała petycja o refundację jednego z dwóch leków przyczynowych w tej chorobie. Bez refundacji lek jest kompletnie nieosiągalny dla polskich pacjentów, jest zbyt drogi.
Włączamy się również i my, którzy jesteśmy cząstką tego świata mukowiscydozy. Najważniejszą jest edukacja. Tak mało wiedzą ludzie o mukowiscydozie. 

#MukoOdpowiedzialni to kampania społeczna i edukacyjna skierowana do chorych na mukowiscydozę, do środowiska medycznego oraz do całego społeczeństwa. Chcemy uwrażliwiać ludzi na problemy chorych na mukowiscydozę, a chorym pokazać jak być bardziej odpowiedzialnym za swój los i życie.



Znalezione obrazy dla zapytania nie widac prawda mukoWłączamy się też w piękną edukacyjną akcję "NIEWIDAĆPRAWDA?"

Jesień...


środa, 7 lutego 2018

A jednak SZPITAL!

Dziewczynki wylądowały na ferie w Szpitalu Klinicznym w Rzeszowie. Niestety bakterie się rozpanoszyły i potrzeba leczenia dożylnego stała się faktem.  Jedni jadą na zimowisko, inni na ferie do ciepłych krajów- Ala i Ania swoje ferie
nazwały SZPITALOWISKO... W punkt!

piątek, 5 stycznia 2018

Antybiotyk na początek roku.

Już rok 2017 kończył się antybiotykiem. Dwie bakterie na raz zaatakowały małe organizmy dziewczynek. Colistyna wziewny antybiotyk - przez 3 miesiące 2 razy dziennie i pobyt 2 tygodniowy w szpitalu , to perspektywa pierwszych miesięcy roku 2018.... Walczymy....

Dziękujemy za wsparcie i pomoc w leczeniu.



Jak co roku o tej porze zwracam się z wielką prośbą o udostępnienie Państwa znajomym ulotki dotyczącej przekazywania 1% Ali i Ani.

Bez tej pomocy nie bylibyśmy w stanie uzbierać odpisów na drogie leczenie dziewczynek.

Przekazujemy tą prośbę, gdyż coraz więcej jest osób potrzebujących - a leczenie Ali i Ani w miarę ich dorastania staje się przy śmiertelnej niestety nadal chorobie - coraz droższe. Tym bardziej teraz, kiedy w ostatnim czasie choroba zaatakowała młode organizmy ze zdwojoną siłą. Dlatego też tak ważna dla nas jest odpowiednia reklama, która dociera do wielu osób - ludzi o dobrych sercach, chcących uczestniczyć w procesie leczenia i rehabilitacji dziewczynek - przekazując im 1% podatku. 1% bez którego leczenie dziewczynek byłoby w ciągu roku niemożliwe.

Dziękujemy za to, że Państwo jesteście i że zawsze możemy na Was i Waszą pomoc liczyć.


P O D Z I Ę K O W A N I A:

Składamy z serca płynące podziękowania za dar finansowy w postaci odpisów 1% w minionym roku - na leczenie i rehabilitację naszych córeczek chorych na nieuleczalną chorobę mukowiscydozę – Ani i Ali.
Gdyby nie pomoc ludzi, ich wsparcie, nie dalibyśmy rady zapewnić dziewczynkom odpowiedniego leczenia.
Mamy świadomość, że sami nie damy rady. Żyjemy nadzieją, że kiedyś będą żyć jak inne dzieci, że choroba nie przesłoni im radości życia.


POMAGAJĄ NAM:
Czytaj całość: