trwa inicjalizacja, prosze czekac...

środa, 3 października 2018

Wzruszająca historia o codziennej walce z chorobą i spełnianiu marzeń

http://wyborcza.pl/10,163207,23756233,spelniajmy-marzenia-to-co-zle-przeminie-ania-dabrowska.html


Światowy Dzień Mukowiscydozy

Co 25. mieszkaniec Polski nosicielem zmutowanego genu mukowiscydozyŚwiatowy Dzień Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosis Day) został zainicjowany przez międzynarodową organizację Cystic Fibrosis Worldwide, aby globalnie edukować na temat mukowiscydozy i w ten sposób przyczynić się do poprawy jakości życia osób chorych na całym świecie.Dzięki inicjatywie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę powstała petycja o refundację jednego z dwóch leków przyczynowych w tej chorobie. Bez refundacji lek jest kompletnie nieosiągalny dla polskich pacjentów, jest zbyt drogi.
Włączamy się również i my, którzy jesteśmy cząstką tego świata mukowiscydozy. Najważniejszą jest edukacja. Tak mało wiedzą ludzie o mukowiscydozie. 

#MukoOdpowiedzialni to kampania społeczna i edukacyjna skierowana do chorych na mukowiscydozę, do środowiska medycznego oraz do całego społeczeństwa. Chcemy uwrażliwiać ludzi na problemy chorych na mukowiscydozę, a chorym pokazać jak być bardziej odpowiedzialnym za swój los i życie.



Znalezione obrazy dla zapytania nie widac prawda mukoWłączamy się też w piękną edukacyjną akcję "NIEWIDAĆPRAWDA?"

Jesień...


środa, 7 lutego 2018

A jednak SZPITAL!

Dziewczynki wylądowały na ferie w Szpitalu Klinicznym w Rzeszowie. Niestety bakterie się rozpanoszyły i potrzeba leczenia dożylnego stała się faktem.  Jedni jadą na zimowisko, inni na ferie do ciepłych krajów- Ala i Ania swoje ferie
nazwały SZPITALOWISKO... W punkt!

piątek, 5 stycznia 2018

Antybiotyk na początek roku.

Już rok 2017 kończył się antybiotykiem. Dwie bakterie na raz zaatakowały małe organizmy dziewczynek. Colistyna wziewny antybiotyk - przez 3 miesiące 2 razy dziennie i pobyt 2 tygodniowy w szpitalu , to perspektywa pierwszych miesięcy roku 2018.... Walczymy....

Dziękujemy za wsparcie i pomoc w leczeniu.



Jak co roku o tej porze zwracam się z wielką prośbą o udostępnienie Państwa znajomym ulotki dotyczącej przekazywania 1% Ali i Ani.

Bez tej pomocy nie bylibyśmy w stanie uzbierać odpisów na drogie leczenie dziewczynek.

Przekazujemy tą prośbę, gdyż coraz więcej jest osób potrzebujących - a leczenie Ali i Ani w miarę ich dorastania staje się przy śmiertelnej niestety nadal chorobie - coraz droższe. Tym bardziej teraz, kiedy w ostatnim czasie choroba zaatakowała młode organizmy ze zdwojoną siłą. Dlatego też tak ważna dla nas jest odpowiednia reklama, która dociera do wielu osób - ludzi o dobrych sercach, chcących uczestniczyć w procesie leczenia i rehabilitacji dziewczynek - przekazując im 1% podatku. 1% bez którego leczenie dziewczynek byłoby w ciągu roku niemożliwe.

Dziękujemy za to, że Państwo jesteście i że zawsze możemy na Was i Waszą pomoc liczyć.


czwartek, 9 listopada 2017

W szpitalu

Dziewczynki wylądowały w szpitalu. Kolejny raz już tej jesieni. Teraz przechodzą kompleksowe badania. Trzymajcie kciuki, żeby wyniki były dobre!

P O D Z I Ę K O W A N I A:

Składamy z serca płynące podziękowania za dar finansowy w postaci odpisów 1% w 2015 r., na leczenie i rehabilitację naszych córeczek chorych na nieuleczalną chorobę mukowiscydozę – Ani i Ali.
Gdyby nie pomoc ludzi, ich wsparcie, nie dalibyśmy rady zapewnić dziewczynkom odpowiedniego leczenia.
Mamy świadomość, że sami nie damy rady. Żyjemy nadzieją, że kiedyś będą żyć jak inne dzieci, że choroba nie przesłoni im radości życia.


POMAGAJĄ NAM:
Czytaj całość: