trwa inicjalizacja, prosze czekac...

piątek, 10 września 2021

Program "Agata się kręci" - o lekach przyczynowych z udziałem Ani

 Zapraszamy do śledzenia kanału Agata Młynarska na YouTube  

- LINK -https://www.youtube.com/watch?v=KjP-FsKYmIs, na którym można obejrzeć emocjonującą rozmowę o trudach walki z mukowiscydozą i nadziei związanej z lekami przyczynowym.
 
Gośćmi Agaty Młynarskiej są: AniKa Dąbrowska, Angelo Radzikowski, Waldemar Majek, Kamil Nożyński, Igor Jakubowski 

Emocjonująca rozmowa o trudach walki z mukowiscydoza oraz nadziei chorych związanej z lekami najnowszej generacji. Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym, najczęstszą z chorób rzadkich; w Polsce zmaga się z nią około 2000 dzieci o osób dorosłych. Choroba atakuje głównie płuca oraz układ pokarmowy wyniszczając stopniowo organizm i doprowadzając do zgonu. Średnia długość życia chorych w Polsce to zaledwie 24 lata jest wynikiem o wiele gorszym w porównaniu do krajów Europy Zachodniej. Mukowiscydoza nie musi być wyrokiem śmierci jeśli tylko leki przyczynowe dostępne będą ze środków publicznych. Podczas rozmowy z gośćmi poruszamy istotne kwestie dotyczące min. leków, refundacji oraz codziennej walki z chorobą. (YT)


P O D Z I Ę K O W A N I A:

Składamy z serca płynące podziękowania za dar finansowy w postaci odpisów 1% w minionym roku - na leczenie i rehabilitację naszych córeczek chorych na nieuleczalną chorobę mukowiscydozę – Ani i Ali.
Gdyby nie pomoc ludzi, ich wsparcie, nie dalibyśmy rady zapewnić dziewczynkom odpowiedniego leczenia.
Mamy świadomość, że sami nie damy rady. Żyjemy nadzieją, że kiedyś będą żyć jak inne dzieci, że choroba nie przesłoni im radości życia.


POMAGAJĄ NAM:
Czytaj całość: