trwa inicjalizacja, prosze czekac...

środa, 3 października 2018

Światowy Dzień Mukowiscydozy

Co 25. mieszkaniec Polski nosicielem zmutowanego genu mukowiscydozyŚwiatowy Dzień Mukowiscydozy (Worldwide Cystic Fibrosis Day) został zainicjowany przez międzynarodową organizację Cystic Fibrosis Worldwide, aby globalnie edukować na temat mukowiscydozy i w ten sposób przyczynić się do poprawy jakości życia osób chorych na całym świecie.Dzięki inicjatywie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę powstała petycja o refundację jednego z dwóch leków przyczynowych w tej chorobie. Bez refundacji lek jest kompletnie nieosiągalny dla polskich pacjentów, jest zbyt drogi.
Włączamy się również i my, którzy jesteśmy cząstką tego świata mukowiscydozy. Najważniejszą jest edukacja. Tak mało wiedzą ludzie o mukowiscydozie. 

#MukoOdpowiedzialni to kampania społeczna i edukacyjna skierowana do chorych na mukowiscydozę, do środowiska medycznego oraz do całego społeczeństwa. Chcemy uwrażliwiać ludzi na problemy chorych na mukowiscydozę, a chorym pokazać jak być bardziej odpowiedzialnym za swój los i życie.



Znalezione obrazy dla zapytania nie widac prawda mukoWłączamy się też w piękną edukacyjną akcję "NIEWIDAĆPRAWDA?"

P O D Z I Ę K O W A N I A:

Składamy z serca płynące podziękowania za dar finansowy w postaci odpisów 1% w 2015 r., na leczenie i rehabilitację naszych córeczek chorych na nieuleczalną chorobę mukowiscydozę – Ani i Ali.
Gdyby nie pomoc ludzi, ich wsparcie, nie dalibyśmy rady zapewnić dziewczynkom odpowiedniego leczenia.
Mamy świadomość, że sami nie damy rady. Żyjemy nadzieją, że kiedyś będą żyć jak inne dzieci, że choroba nie przesłoni im radości życia.


POMAGAJĄ NAM:
Czytaj całość: